Om Nutella og verdens lækreste mand

Om Nutella og verdens lækreste mand

Det er måske ikke helt normalt at få tårer i øjnene, når man spiser ristet brød med nutella. Det kunne være fordi det smager noget nær guddommeligt. Men i mit tilfælde er det fordi det minder mig om en tid, som jeg ikke savner, men ikke kan glemme.

Sidst jeg spiste ristet brød med nutella var en kold vintermorgen i 2015 på afdeling A40 på Skejby Sygehus. Min søn sov rusen ud efter endnu en narkose, og jeg smurte mig en mad og fik en kop kaffe i mørket på stuen. Vi lå alene på stuen og ventede på forhåbentlig at blive udskrevet eller i værste fald at få endnu en stuekammerat, som græd hjerteskærende enten før eller efter operation.

Min søn havde denne gang “kun” været igennem et forsøg på kateterisation af arvævet efter hans store åbne hjerteoperation. Men selv om det “kun” var en lille omgang denne gang, var det ikke lykkedes at udvide afvævet og der var tilstødt endnu en komplikation i form af en åre i lysken, som skulle observeres for potentiel blodprop. Vi havde endnu ikke været igennem et indgreb eller en undersøgelse uden mindst én komplikation, som komplicerede hans forløb. Derfor var det lidt svært at få armene over hovedet i forhold til udskrivelse, for 1) hvad så, når udvidelsen ikke lykkedes? og 2) hvor fedt var det at forlade sygehuset og køre 150 km. hjem med viden om, at min søn potentielt kunne udvikle en blodprop i benet?

Nutella was highly needed!

Det er 3 år siden nu, og vi har HELDIGVIS ikke været indlagt siden. Ikke for noget med hjertet i hvert fald. Det er jeg mega taknemmelig for! Han er en sej bøf, ham den lille. Her i ferien har jeg haft ekstra tid til at tænke over, hvor stor og sej, han egentlig er. Han er faktisk det sejeste menneske, jeg kender. Fra lille og uden garatier for at overleve til en stor dreng, som or alvor udvikler sig i børnehaven. Sproget, legen og hans viden om verden. Han leger med sin søster og sine venner og med, hvad hans egen krop kan. Dykker i svømmehallen i en sådan grad, at jeg indimellem kommer hen og hiver ham op af ren og skær refleks, fordi mit moderhjerte og min hukommelse fortæller mig, at han må være i fare. Tro m ig, han hyler og skriger og råber “Neeeeej, mor! Jeg kan godt selv! Du ødelægger det!”.

Sorry, baby! Mors hjerne har været programmeret til at gøre alt for at redde dig siden 20. graviditetsuge.

Om 11 måneder skal han i skole. Shit og Yay på samme tid. Min lille dreng bliver for hurtigt stor og det er helt vildt fedt, at han er kommet så langt trods alle odds. Jeg endevendte hans skab i weekenden, og alt i 104 var håbløst for småt. Da jeg ryddede op i hans skab i juleferien passede det fint. Han vokser og udvikler sig helt som han skal.

Han er så sej og stærk, at han indimellem får sin mor til at glemme, at han var syg. Og det er noget af en præstation, for det er som om, det blev en del af min DNA at være i panik-mode, da hjertelægerne skannede og fandt massiv deformitet. Han viser mig hver dag, hvor sej han er, og det gør det lettere at leve med minderne om den tid, der var og ønskerne om at hans fremtid må blive lige så stærk og relativt problemfri, som nu.

Verdens lækreste og stærkeste mand er 4 år, 107 cm. lang, vejer 19 kilo og har små 30. cm ar fra hals til mave. Og jeg er verdens heldigste kvinde, at få lov til at være hans mor <3

Organdonation: Jeg har taget stilling

Organdonation: Jeg har taget stilling

Igår sad jeg og så første del af DR-programmet Organer for livet. Jeg forventede lidt en barsk omgang og helt ærligt også en masse gode grunde til at sige “ja” til organdonation. For for mig er der ingen tvivl: Jeg siger ja tak til organdonation.

Jeg tog stilling, allerede da jeg var 12 år gammel. I min familie har vi altid talt meget om større spørgsmål: Tro, politik, velfærd og organdonation f.eks. Især, da min families venner fik en søn, der var alvorligt syg og ikke havde udsigt til at leve uden en knoglemarvstransplantation. Familien var indlagt på Rigshospitalet fra han var ganske lille, og livet for deres 2 ½ år ældre datter var ikke altid bedst på sygehuset. Derfor var hun ofte på besøg hos os, når der var brug for det. Også den dag, hendes lillebror døde. Knoglemarven var faktisk kommet, men hans krop var for svag til at kæmpe videre.

Den dag besluttede jeg mig for at blive organdonor, men jeg var ikke gammel nok til det. Jeg underskrev det røde kort, der lå i lægens venteværelse få uger efter hans død. Og jeg sendte det den dag, jeg fyldte 18 år.

Little did I know. Små 20 år efter den lille drengs alt for tidlige død, hang min egen lille søns liv i en meget tynd tråd og en storesøster på 2,5 år, som sammen med os var tvunget til at følge skæbnens vej.

Lægerne gav mig tre scenarier for min lille fyrs hjerte: A: Hans krop ville arbejde lidt med og de ville kunne operere hjertet. B: Der ville ikke være tilstrækkelig vækst resten af graviditeten og han ville ende med univentrikulært hjerte (et hjerte uden skillevæg, hvor iltet og uiltet blod ville blandes og hans krop ville arbejde på højtryk). C: Han ville ikke overleve fødslen.

Hvis det endte med scenarie B, ville han have brug for et nyt hjerte, inden han blev 5 år. Der var stadig håb i dette scenarie, men vi var også pinligt bevidste om, at det ville indebære, at han skulle være ekstremt stærk, at det ville betyde store valg og fravalg i vores familie og så var der tanken om, hvad et donorhjerte betyder: Et andet barn skulle dø for at jeg kunne håbe på et hjerte til min søn. Det scenarie virkede nærmest lige så håbløst som scenarie C.

Vi endte med scenarie A. Og der er ikke ord for, hvor taknemmelig jeg er for det. Der er ingen, der dermed lover mig, at vi aldrig får brug for at tænke på organdonation igen. For det kan hverken han, du eller jeg sige os fri for at få brug for. Og lige præcis derfor skal vi tage stilling. Allesammen. Og gerne med det samme.

Jeg lyttede til argumenterne fra “nej-siden” i programmet i går. Faktisk er det første gang, jeg hører andre argumenter end: “Næ, de er mine organer”. Jeg lytter, men forstår nok ikke helt. Måske fordi mit indre har været fast besluttet i mange år. For når man er død, tror jeg ikke, det gør nogen forskel, hvorend man så kommer hen, om man har en lunge eller en nyre eller et hjerte for den sags skyld, mindre med sig. Jeg tror ikke, at man får brug for dem, der hvor man ender.

Men jeg tror, at det kan gøre en enorm forskel for andre at modtage. Lige som jeg selv ville være glad for at få et liv – eller blot nogle ekstra år sammen med dem, jeg elsker. Hvert et øjeblik ville tælle sammen med dem. Tænk bare på pigen, der fik nye lunger fra programmet, hvis altså du så det.

Når jeg engang forlader dette sted, må dem der har brug for det få det meste. For jeg er ikke mere hellig i min indstilling, end at jeg har taget to forbehold: Hud og hornhinder. Hvorfor? Fordi jeg et eller andet sted tænker på dem, der måske skal se mig i kisten. Mine nærmeste. For jeg ved, hvordan det ser ud, når et øje er åbnet efter døden for at fjerne hornhinden. Det er ikke det billede, jeg ønsker at efterlade dem med. Det samme gælder for huden, selv om jeg ikke tror, man vil, tage den fra et synligt sted.

Jeg donerer – organer, blod og knoglemarv. Jeg kan ikke redde verden, men hvis jeg kan gøre en forskel for et eller flere mennesker, så gør jeg det gerne. For jeg kan mærke i mig selv, hvor meget det vil betyde.

Har du taget stilling? Hvis ikke, så har du mulighed for at gøre det lige her.

På forhånd tak fordi du tager stilling!

Hjertedag

Hjertedag

I dag fejrer vi hjertedag. Min søn har nemlig to fødselsdage. Den dag han kom til verden og den dag, han fik lov at leve. Hans hjerte var svært misdannet, da han blev født, og ingen lovede mig, at han ville overleve.

Den 6. januar opererede lægerne i over 12 timer på hans præmature, ødelagte hjerte. Det lykkedes dem at lave hans hjerte i en form, så han kunne leve. Det lykkedes dem at give ham livet.

Derfor er 6. januar lige så vigtig som hans fødselsdag. Den er ikke fyldt med gaver. Denne dag fejrer vi i stedet den gave, vi fik denne dag. Den ufattelige glæde og smerte forbundet i minderne om én dag. Den længste dag i mit liv. Aldrig har jeg været så bange. Aldrig har jeg håbet så meget. Aldrig har jeg følt mig så tom. Den længste og værste dag i mit liv fik et lykkeligt udfald. Det fejrer vi. Vi fejrer livet og lykken den 6. januar.

6. januar 2014 kunne jeg ikke græde. Min krop var i en form for choktilstand. Jeg havde siddet oppe den halve nat ved siden af min søns kuvøse og havde nynnet for ham. Siddet og set på ham for at prøve at memorere hver eneste lille centimeter af ham. Vi lå på en afdeling med forsvindende lidt plads mellem de 6 kuvøser, der skulle være plads til. 6 kuvøser, 6 siddestole, 6 gange maskiner, der bippede og bimlede. Så tæt. at vi ofte stod ryg mod ryg, når vi skulle hjælpe sygeplejerskerne med at vaske og pleje vores børn. Vi måtte ikke tale sammen på stuen, for alle skulle have mulighed for ro i den situation, de nu hver især stod i. De bittesmå, præmature mennesker skulle have ro til at vokse.

Vi havde plads mod vinduet, da min søn var det eneste alvorligt syge barn på stuen og skulle have alt akutudstyr ved siden af sin kuvøse. Transportable iltflasker, ekstra sugeudstyr m.m., hvis de pludselig skulle køre med ham. Det var rart at have en vinduesplads, selv om den også var ud til en “befærdet” gennemgangsvej for personalet. Vinduet gav en eller anden følelse af, at der var en anden verden, end denne. En verden udenfor.

Natten før hans operation, kunne jeg ikke forlade ham, og alligevel ønskede jeg mig langt væk. Sammen med ham. Der blev sat en intermistisk stofskærm op mellem mig og resten af rummet. Og her kunne jeg så sidde og græde og bede de højere magter om hjælp til at min søn ville overleve, hvis det var det, jeg ville. Skærmet af, men med alle andre i rummet, der kunne høre med.

Jeg sad og stirrede på ham, for var det sidste gang, jeg havde ham i live? Der var ingen garantier. Jegt sang sagte alle vuggeviser, jeg kunne komme i tanke om.

Midt på natten skulle hjertekirurgen bruge forskellige prøver fra min søn, og jeg blev sendt over “for at få noget ro og hvile” på mit patientværelse. Ro var det sidste, min krop kunne finde, og jeg følte mig som en forrædder ved at sove. Hvad nu, hvis det kunne være den sidste tid, jeg fik sammen med ham?

Kl. 5 var jeg tilbage ved hans side. Jeg tog et foto af ham kl. 7.45. Han så jo ud som alle andre præmature babyer på 2 uger, hvis man ikke vidste bedre, ville han jo nærmest se rask ud. Min mand og datter kom også, og tavse kyssede og aede vi ham på skift. Da jeg hørte portøren på gangen, var mit hjerte nær stoppet.

Hjertedag

Jeg kunne ikke gå med ind på operationsstuen. Jeg kunne ikke se det sted, der skulle afgøre, om han ville overleve eller ej. Jeg kyssede ham i forrummet og stod som forstenet, da narkoselægen sagde “Og så siger vi farvel til mor”. For helvede, vi skulle ikke sige farvel! Vi skulle sige “på gensyn”! Den sætning gør stadig ondt.

Jeg kan ikke fortælle dig ret meget om, hvad vi fik dagen til at gå med. Vi var forældre for vores ældste. Eller i hvert fald prøvede vi på det. Jeg husker ikke rigtig noget før kl. 19.30, da min telefon endelig ringede. Lægen havde fortalt, at han regnede med at kunne ringe ved 15-tiden. Jeg sank sammen foran det patienthus, vi boede i. “Operationen tog længere tid, end vi havde forventet og der var endnu en hjertefejl, vi ikke havde set på skanningen. Men det er gået godt!”

En time senere måtte vi se ham på intensivafsnittet. Jeg havde kysset en lille fin baby på knap 1,9 kilo om morgenen, og her lå stadig min lille fine fyr, men fyldt med slanger og hævet til ukendelighed. over 1,5 kilo ekstra væske i hans lille krop. Jeg var lammet, taknemmelig, bange og fyldt med et moderinstinkt, jeg ikke kunne få lov at udøve, fordi andre nu skulle foretage de nødvendige ting, så han kunne komme igennem de næste 3 kritiske døgn. Jeg kunne bare stå og se på. Stå og håbe det bedste.

Jeg boede ved siden af hans kuvøse, de næste 20 dage, hvor han var i respirator. Fik nærmest et chok, hver gang hans krop gav et spjæt, fordi jeg ellers ingen reaktioner fik fra ham. I slutningen af januar blev han vækket, og jeg fik lov at holde ham. 2 måneder senere kom vi helt hjem.

Den 6. januar er en særlig dag. Det er en livsdag og en taknemmelighedsdag og en dag med smertefulde minder. Men mest af alt en taknemmelighedsdag. Jeg er usigeligt taknemmelig for, at min søn var stærk, lægerne dygtige og at karma, universet eller gud var på vores side, alt efter øjnene der ser.

Han er 4 år i dag. Stadig hjertebarn. Stadig i kontrol på sygehuset. Livslangt. Der er stadig intet, der er mejslet i sten, men vi er heldige og vi har en søn, der så vidt muligt lever som andre børn. En søn som er det stærkeste menneske, jeg kender.

I dag vil jeg grine mere, end jeg vil græde. Tårerne kommer og går, og det samme gør tankerne. Men jeg kan kramme ham og fortælle ham, at jeg elsker ham. Jeg kan lege med ham og se ham og røre ham. Alt det, jeg ønskede skulle ske, da jeg sad bag stofskærmen og græd natten før hans operation.

Jeg er fuldstændig på røven over det, vores dygtige læger kan udrette. Det skal vi være frygteligt glade for i vores land. At vi er SÅ heldige.

Tillykke med hjertedagen, min skat! Du er mit livs Superman! <3

Ugen, hvor korthuset væltede

Puh ha. Denne uge kommer til at trække på den følelsesmæssige konto. BIG TIME! I denne uge fylder min lille fine søn 1 år og det markerer årsdage for ting, ingen mor burde opleve. Præmature veer, ambulancekørsel med fuld udrykning til Skejby Sygehus, vehæmmende der ikke virkede og akut kejsersnit med en lille, præmatur og svært hjertesyg dreng. Jul på sygehuset – ja, 2 måneder på sygehuset og adskillelse fra mit ældste barn. Listen er lang og følelserne står i kø.

Hele set-uppet omkring jul, med den iboende melankoli og nærheden med de mennesker, man holder af, har gjort, at jeg stort set har tudet hele måneden. Små ord, et blik i kalenderen, et kram, en julesang – ja, og bare det at opdatere familietavlen og skrive ”Lille V 1 år”- så tudede jeg som en pisket. For et år siden væltede hele korthuset for alvor, og vi er først nu ved at finde de nederste lag og rejse dem op igen.

Og der er også nok svære følelser og grimme minder at tage fat på i bearbejdelsesprocessen. Præmature veer 3 gange på en uge – velvidende, at den lille ikke burde ud, da hans hjerte var svært misdannet og han skulle gennem en stor operation lige efter sin fødsel. Hvad ville det byde for en dreng på 2 kilo? Jeg kan se det hele så tydeligt for mig. Ambulancen indefra sammen med redderen og jordemoderen, angsten for hvad der skulle ske. Var det nu? Ville det vehæmmende stof virke?

Det gjorde det ikke og ud ville han inden jul. Lille og skrøbelig og med så meget foran sig i dagene efter. Vi vidste, at hans hjerte var sygt, og var så forberedte, som man kan være (hvilket vil sige slet ikke alligevel), men det faktum, at han kom så tidligt slog mig helt ud. Jeg har stadig et dybt traume over de ord, der blev sagt på operationsstuen få minutter før selve kejsersnittet, hvor jordemoderen spurgte mig, om jeg ønskede et døbefad ind på stuen, hvis nu han det, vi ikke ville tænke på, skulle ske = at han ikke ville overleve fødslen. Og hvad han i så fald skulle hedde. Det kan give mig opkastningsfornemmelse blot ved at skrive det. Men risikoen var reel. Det kom vi jo ikke uden om.

Intensiv kom og gik, og neonatalafsnittet med og intensiv igen. 8 afdelinger og to sygehuse og tre milliarder tanker, der ikke var tid til at tænke til ende. Følger for den lille mand kom til syne og selv om hjertet var velopereret, var der ting, som vi stadig ikke kender omfang og fremtidig betydning af. Det hele er bag os og stadig foran os.

Når tårerne kommer, er det en kombination af smerte over det, der var og en enorm glæde over, at tingene er gået, som de er. At vi har ham og skal fejre hans første år, hvor vi ingen garantier blev stillet i udsigt. Han har bevist, at han er en vaskeægte Superman og gjort af et stof, som meget få man prale af. Han har været mere mand end de fleste i løbet af sit første år og jeg er evigt taknemmelig. For ham og for lægernes indsats for at redde ham.

2014 har nok været mit snart 33-årige livs største krise og dybeste sår. En sand røvtur, pardon my French. Aldrig har jeg været så bange og ødelagt, aldrig har jeg kæmpet så meget. Aldrig har jeg lært så meget om egne grænser og flyttet mig så meget som menneske. Aldrig har jeg været så sønder-hullet og helt i bund mentalt og fysisk. Det kan man bare først for alvor se nu, hvor året er gået og arbejdslivet atter kører i rille. Lettelsen over, hvor langt vi er nået, og hvor godt han har klaret den, er stor, men jeg kan også mærke, at selv om jeg har besluttet mig for at være ukuelig optimist og se fremad, lurer tankerne og frygten for tilbagefald og senfølgernes betydning i baghovedet. Det tror jeg for altid vil være et tveægget sværd at balancere på for mig.

Men fødselsdagsugen er skudt i gang og han skal fejres på alle tangenter! Mors lille dreng bliver stor. Officielt snart ikke længere en baby (og alligevel aaaaaaltid mors baby). 1 år siden jeg blev mor for sidste gang. Sikke tiden går.

Der er købt ind til den helt store fejring: Cupcakes med sjove farver og vild pynt, cookies, sugerør i alverdens farver, balloner, serpentiner, boller og kakao og flag i alle størrelser. Vi gi’r den gas, gør vi! Yngstebarnets første fødselsdag (og sekundært mors 33-års, som falder i kølvandet på dette, men det er ikke så vigtigt). Gaver, familien på besøg, fejring i vuggestuen – you name it, we’ve got it!

Tillykke min dreng! Du er den sejeste, jeg kender! Tak fordi du er, som du er – og fordi du har gjort mig stærkere og samtidig mere tyndhudet og hårdhudet på det år, der er gået.